【腾讯新闻】广州:女童为救自己 含泪让人围拍

时间:2015-09-09
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  导读:3月11日,在广州家,9岁女孩阳阳(化名)两眼挂着泪珠,出现在十多台摄像机前。阳阳的爸爸李先生掀起女儿的衣服,向现场十多台拍摄器材展示女儿背部。

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  3月11日,在广州家,9岁女孩阳阳(化名)两眼挂着泪珠,出现在十多台摄像机前。阳阳的爸爸李先生掀起女儿的衣服,向现场十多台拍摄器材展示女儿背部。

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  在众多摄影机和陌生人面前,阳阳显得十分拘谨和害羞。面对一个眼挂泪珠的小女孩,在场的摄影师们也很纠结,既不忍心拍下小女孩的窘态,但又希望通过媒体的报道,来帮助这位从小被病痛折磨的孩子。

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  据爸爸李先生介绍,2009年,3岁的阳阳突然发病,右脚踝关节又红又肿,并迅速蔓延到全身的关节肿胀疼痛,持续发烧。2010年,阳阳被确诊为罕见的全身性幼年特发性关节炎。

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  由于承担不了巨额的医疗费,阳阳只能服用廉价的激素药物。阳阳服药没多久,她的全身就长了许多黑色的毛,状若“毛孩”。且受疾病影响及激素刺激,9岁的阳阳身高看起来只跟4、5岁的小孩差不多。

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  李先生说,阳阳在三岁多时,吃药大概半年左右就开始长毛,但因为医药费太贵,他也只能让阳阳继续吃廉价药物。现在阳阳的额头和耳朵旁边也长了黑毛,常常会遭到些小朋友的笑话。尤其是上学后,阳阳很怕同学笑话她长黑毛,额头上的毛都用很长的刘海遮挡住。

  自从阳阳患病后,李先生带女儿在广州、湖南多地看病,每月各种费用至少5000元。治疗不仅花光了20多万存款,还欠了10万多外债。

  阳阳发病时全身关节疼痛、肿胀,充满积液并活动困难。这种病尚没有药,只能靠药物控制,市面上有种药物副作用小,但价格非常昂贵,每针需要上万元,对于李先生来说是实在负担不起。而更加让阳阳幼小心灵受伤的是,因为身上长了很多毛,同学们都嘲笑她,拿她取乐。

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  11 日当天,广州家机构表示愿意免费帮阳阳脱毛。图为工作人员先为阳阳刮去手臂上的毛发。据皮肤美容专家刘海峰介绍,目前阳阳身上的黑毛主要分布在额头、两 侧鬓角部位、四肢、胸背等多个位置,尤其是背部毛发较集中,呈螺旋状分布。这些多毛的症状主要是因为长时间使用皮质类固醇类的药物引起的,这种毛发长出后 不会随着用药的停止而褪去。

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阳阳带着眼罩接受激光脱毛治疗

  刮去毛发后,阳阳还要接受几个疗程的激光治疗才能有效祛除黑毛。刘海峰医生说,激光脱毛可以帮阳阳祛除已经长出的毛发,让她不再受到其他小朋友的歧视和嘲笑,但是治病关键还是治本,如果今后依然服用廉价的激素类药物的话,原来没有长毛的部位还有可能长毛。

  为阳阳脱毛后,的工作人员送给她条粉红色的连衣裙,阳阳看了又看。但工作人员帮她换上后,她马上又穿上了自己的长袖衣裤,似乎她还不习惯在大家面前露出大面积的皮肤。

  阳阳所患的幼儿特发性关节炎是种罕见疾病,发病时会全身关节疼痛、肿胀,充满积液并活动困难。这种病儿童发病率约为80~90/10万,只能靠药物控制。